Mitä jos äiti joi raskauden aikana? Melkeinpä kaikki tiedämme, että alkoholi raskauden aikana on vaarallista sikiölle. Mutta minkälaista lapsen elämä on, jos sen alkua on alkoholilla vaurioitettu?

Raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä puhuminen herättää monenlaisia tunteita. Seurauksena on helposti olla torjuntareaktio. Aiheeseen liittyy myös eräänlainen moraalipaniikki. Ratkaisuksi koko ongelmaan tarjotaan näennäisesti helpolta kuulostavaa vaihtoehtoa: raskaana olevien, alkoholia käyttävien naisten tahdonvastaista hoitoa.

Tahdonvastainen hoito ei estä kaikkia vaurioita

Tahdonvastainen hoito eli niin kutsuttu pakkohoito ei tällä hetkellä ole Suomen lainsäädännön mukaan mahdollista sikiölle aiheutuvan haitan perusteella. Sinänsä tahdonvastainen hoito voisi varmasti joissain tapauksissa estää lapselle tulevien lisävaurioiden syntymisen.

Silti pakkohoito ei pysty kaikkia vaurioita estämään: hoitoon ottaminen tarkoittaisi sitä, että nainen olisi jo juonut raskauden aikana ja vauriot lapselle ovat saattaneet ehtiä syntyä.

Vammaisryhmänä alkoholin vaurioittamat lapset jääneet tuntemattomiksi

Pakkohoitokeskustelu ei enää hyödytä niitä, joille vaurio on jo aiheutunut. Olisikin tärkeää erottaa keskustelu naisten tahdonvastaisesta hoidosta ja toisaalta alkoholin vaurioittamien lasten elämästä.

Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittamilla lapsilla on aivan omanlaiset haasteensa. Alkoholialtistus voi aiheuttaa lapselle pysyvät vauriot. Vammaisryhmänä nämä lapset ovat kuitenkin jääneet tuntemattomaksi, eivätkä he aina saa niitä palveluita, joita he tarvitsisivat.

FASD ei yksi sairaus, vaan vaurioiden jatkumo

Alkoholin aiheuttamia vaurioita kutsutaan nykyään kattotermillä FASD. Se tulee sanoista fetal alcohol spectrum disorders. Termi viittaa vaurioiden kirjoon. Alkoholialtistuksen aiheuttamista vaurioista eritellään neljä erilaista diagnoosia, joista FAS (fetal alcohol syndrome) on tunnetuin. Usein FAS onkin yleisnimitys. Tämä on kuitenkin harhaanjohtavaa, sillä FAS edustaa vain pientä osaa alkoholin aiheuttamista vaurioista.

Usein (virheellisesti) kuvitellaan, että lapsella joko on FAS tai sitten hän on terve. Kyse on kuitenkin jatkumosta, jonka toisessa päässä on vakavat vauriot, toisessa lievät oireet. Vauriot eivät aina näy päällepäin.

Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö voi aiheuttaa lapselle esimerkiksi tarkkaavuus- ja oppimishäiriöitä, jotka tulevat esille vasta kouluiässä. Vain osalle alkoholin vaurioittamista lapsista tulee kehitysvamma tai oireyhtymään kuuluvat ulkonäköpiirteet.

Alkoholivauriot ovat alidiagnosoituja

Alkoholialtistuksen aiheuttamat vauriot ovat alidiagnosoituja. Arvioiden mukaan vain noin kymmenen prosenttia vaurioituneista lapsista saa diagnoosin. Siksi alkoholialtistus tulisi saada selville jo synnytyslaitoksella. Jälkikäteen sen selvittäminen voi olla hyvin hankalaa. Diagnoosien tekeminen voi olla kokeneellekin lääkärille vaikeaa erityisesti, jos äiti ei myönnä raskaudenaikaista juomistaan.

Lapsi tarvitsee usein monenlaista kuntoutusta

Alkoholin vaurioittamien lasten elämään kuuluu monenlaisia haasteita. Jos lapselle on kehittynyt neurologinen vaurio, hän saattaa tarvita neuropsykologista kuntoutusta, puheterapiaa, lääkitystä, psykoterapiaa tai toimintaterapiaa. Aikuistuessaan alkoholivaurion saaneet voivat tarvita asumispalveluita ja avustajia.

Alkoholialtistuksen aiheuttamiin oireyhtymiin liittyy usein ikätovereita hitaampi kehittyminen, ja itsenäistyminen tapahtuu myöhemmin. Jokainen on kuitenkin yksilö: tyypillistä FASD-tapausta ei ole.

Alkoholin vaurioittamat lapset ja nuoret elävät tavallista elämää iloineen ja suruineen. Lapsen tulisikin voida elää normaalia lapsuutta ilman äidin raskaudenaikaisen käytöksen aiheuttamaa taakkaa.

Asenteet ja kielteiset tunteet voivat vaikeuttaa hoitoon hakeutumista

Ongelmallista on, jos raskaudenaikaiseen juomiseen liittyvät asenteet ja kielteiset tunteet heijastuvat itse lapseen. Käytännön seurauksena nämä asenteet vaikuttavat esimerkiksi siihen, kuinka helposti lasten vanhemmat uskaltavat viedä oireilevan lapsen tutkimuksiin tai miten asiaa käsitellään päiväkodissa ja koulussa. Kauhistelu ei lapsia auta, vaan oikeanlainen tuki ja kuntoutus.

Näin kuvailee Sonja, 23 vuotta, omaa vauriotaan:

En mä koe, että FAS olisi vaikuttanut mun elämään. Paitsi se, että mä en osaa lukea enkä kirjoittaa. Ja sitten joitain asioita on vähän vaikeampi tajuta. Muistissa ei ole mitään vikaa. Sitten kaikki uudet asiat on vähän hankalia. [...] Ei se ole mulle aina ollut selvää mitä FAS tarkoittaa, mutta en mä ole toisaalta ottanut selvääkään asiasta. En ole kaivannut lisätietoa. Vamma kuin vamma. Sille kun ei voi mitään. (Lainaus kirjasta "Alkoholin vaurioittamat")

Suvi Vaarla
Kirjoittaja työskentelee tiedottajana Kehitysvammaliitossa.

30.9.2011